Kistoz Fibroz Azərbaycanda az tanınan, lakin ağır gedişata malik olan nadir xəstəliklərdən biridir. Bu xəstəliklə yaşayan uşaqların və ailələrinin qarşılaşdığı çətinlikləri görən Səadət Bayramova öz şəxsi həyat təcrübəsini böyük bir ictimai missiyaya çevirərək 2017-ci ildə “Kistik Fibroz Xəstələrinə Yardım” İctimai Birliyini təsis edib.
Bu müsahibədə Səadət xanım birliyin yaranma səbəblərindən, həyata keçirilən dəstək proqramlarından və cəmiyyətdə maariflənmənin vacibliyindən danışır. Onun sözləri həm bir çağırışdır, həm də bir ümid: “Birlikdə daha çox uşağa nəfəs ola bilərik.”
Müsahibəni Gundelik.az oxucularına təqdim edirik:
“Kistik Fibroz Xəstələrinə Yardım “İctimai Birliyi hansı əsas məqsədlərlə yaradılıb?
— Mənim övladıma Kistoz Fibroz diaqnozu səkkiz yaşında xaricdə qoyulmuşdur, o zamana qədər qızım çox yanlış diaqnozlarla yanlış mualicələr almışdır. Bu vəziyyət ilk əvvəl qızımın sağlığında geridönüşü olmayan zədələnmələr, bizim ailə olaraq hamımıza psixoloji travmalarla yanaşı maddi olaraq da çökdürmüşdü. Ölkəmizdə Kistoz Fibroz xəstəliyinə dair heç bir məlumat bazası, nə də xəstə qeydiyyatı yox idi. Beləliklə, uzun axtarışlardan sonra eyni xəstəlikdən əziyyət çəkən uşaqların valideynlərilə, həmçinin dəstək ola biləcək həkimlər və hüquq sahəsindən olan insanlarla əlaqə yaratmağı bacardım və “Kistik Fibroz Xəstələrinə Yardım” İctimai Birliyi 2017 ci ilin Sentyabrında təsis olunaraq rəsmi qeydiyyatdan keçdi.
Məqsəd isə Kistoz Fibroz xəstəliyi ilə yaşayan insanların səsini eşitdirmək, erkən diaqnostika, doğru müayinə- müalicəyə, dərman təminatına əlçatanlığın təmin olunmasına, ümumilikdə onların həyat keyfiyyətini yaxşılaşdırmaq üçün bu birlik yaradılıb. Ömür boyu davam edən, yəni xroniki xəstəliklərdə maariflənmə, multidisciplinar yanaşma, ailələr üçün dəstək mühiti formalaşdırmaq, onların ehtiyaclarını gündəmə gətirmək və cəmiyyətdə bu nadir xəstəlik barədə bilik və anlayışı artırmaq vacib sərtdir.
Birlik hal-hazırda ölkədə Kistoz Fibrozlu şəxslər üçün hansı dəstək proqramlarını həyata keçirir?
— Artıq üç ildir ki, ölkəmizdə “Kistoz Fibroz xəstələrinə dövlət dərman təminatı proqramı” hazırlanıb və uğurla həyata keçirilir. Birliyimizin dövlət səhiyyə qurumları ilə sıx əməkdaşlığı nəticəsində ehtiyacların, mövcud problemlərin həllinə çalışırıq. Biz daha çox ailələrə psixoloji və mənəvi dəstək üzərində fokuslanırıq. Bunun üçün “Kistoz fiibroz Ailə Məktəbi” 2019- cu ildən fəaliyyət göstərir. Qeyd edim ki, bu xəstə ailə məktəb ölkəmizdə ilk dəfə birliyimiz tərəfindən yaradılıb. Bundan əlavə yenə də ilk dəfə “Fatimə Bayramova adına Kistoz Fibroz Diaqnostika, Müayinə və Müalicə Mərkəzi” yaratdıq, artıq illərdir ki, Kistoz Fibrozlu pasiyentlərimizin xidmətindədir. Mərkəz ailələrin maariflənməsi, həm də uşaqların məlumatlandırılması üçün mühüm addım oldu. Maarifləndirmə istiqamətində seminarlar, kampaniyalar və sosial media layihələri aktiv şəkildə həyata keçirilir. 2025-ci ilin ən uğurlu layihəsi isə “Sən də gəl, Sən də tanı” layihəmiz oldu. Layihə çərçivəsində ölkəmizdə ilk dəfə olaraq “Kistoz Fibroza Dair elmi tibbi kitabı ərsəyə gəldi və həkimlərin masaüstü köməkçisi olacağı və diaqnostika və müalicədə böyük rol oynayacağina düşünürəm.
Cəmiyyət içində bu xəstəlik barədə məlumatlandırma nə dərəcədə yetərlidir?
— Hazırda cəmiyyətdə Kistoz Fibroz haqqında məlumatlılıq kifayət qədər deyil. Bu xəstəlik çoxlarına tanış olmadığı üçün həm simptomlar, həm də xəstələrin ehtiyacları barədə məlumat çatışmazlığı var. Bizim əsas hədəflərimizdən biri də məhz bu informasiya boşluğunu doldurmaq, geniş ictimaiyyəti maarifləndirmək və xəstələrə daha anlayışlı yanaşma formalaşdırmaqdır. Hazırda xəstələrin aşkarlanmasi ləng gedir, xüsusən də bolgələrdə.
Xəstəlik ağır gedişatı, hətta ölüm təhlükəsi daşıyan xəstəliklərin önündə yer alır, mövcud bütün problemlərlə bərabər maariflənməni bölgələrdə geniş şəkildə aparmaq bizim təşkilat olaraq gücümüz xaricindədir. Bu müsahibə vasitəsilə bütün ictimaiyyətə və əlaqədar təşkilatlara sələnmək istəyirəm: Bizə dəstək olun, biz övladlarımızın yaşaması üçün var qüvvəmizlə çalışırıq, lakin bu yetərli olmur, birlikdə daha çox uşağa nəfəs ola bilərik…
Dəyərli məlumat üçün Səadət xanıma Bayramovaya təşəkkürümüzü bildiririk.
Gundelik.az
