Kistoz fibroz nadir genetik xəstəliklər sırasında yer alsa da, bu xəstəliklə yaşayan insanların və ailələrin üzləşdiyi problemlər yalnız tibbi müstəvi ilə məhdudlaşmır. Erkən diaqnostika, davamlı müalicə, dərman təminatı, psixoloji və sosial dəstək, pasiyent hüquqları, eləcə də cəmiyyətin məlumatlandırılması bu sahədə mühüm məsələlərdəndir.
“Kistik Fibroz Xəstələrinə Yardım İctimai Birliyi” nin uzun illərdir həyata keçirdiyi maarifləndirmə və pasiyentlərin hüquqlarının müdafiəsi istiqamətindəki fəaliyyət bu baxımdan xüsusi əhəmiyyət daşıyır. Birliyin sədri Səadət Bayramova kistik fibrozla bağlı maarifləndirmənin yalnız paytaxtla məhdudlaşmamasının vacibliyini vurğulayır.
Bu məqsədlə həyata keçirilən “Nəfəs 360 – Kistoz Fibrozla Mübarizədə Birlik, Dəstək, Ümid Dairəsi” layihəsi Ağstafa-Qazax, Cəlilabad, Sumqayıt və Bakı şəhərlərini əhatə edib. Layihə çərçivəsində pasiyentlər, ailələr, tibb işçiləri və ictimaiyyət nümayəndələri ilə görüşlər keçirilib, xəstəlik barədə məlumatlandırma aparılıb, pasiyentlərin real həyat hekayələri ictimaiyyətə çatdırılıb.
Gundelik.az Səadət Bayramova ilə “Nəfəs 360” layihəsinin məqsədləri, bölgələrdə kistik fibrozla bağlı maarifləndirmənin vəziyyəti, pasiyentlərin üzləşdiyi problemlər, son illərdə əldə olunan nəticələr və qarşıda duran əsas hədəflər barədə söhbətləşib.
Səadət xanım, ilk olaraq “Nəfəs 360” layihəsindən danışaq. Bu layihə hansı ehtiyacdan yarandı?
— “Nəfəs 360” layihəsi əslində illərdir apardığımız mübarizənin davamıdır. Layihənin tam adı “Nəfəs 360 – Kistoz Fibrozla Mübarizədə Birlik, Dəstək, Ümid Dairəsi”dir.
Biz illərdir kistik fibroz haqqında maarifləndirmə aparırıq. Amma bir həqiqəti də görürdük: Bakıda müəyyən qədər məlumatlılıq formalaşsa da, bölgələrdə bu xəstəlik hələ də kifayət qədər tanınmır.
Kistoz fibroz nadir genetik xəstəlikdir və həyati təhlükə yaradan xəstəliklər arasında ilk yerlərdədir. Lakin çox vaxt həm cəmiyyət, həm də tibbi sahədə gec tanınır. Bu isə diaqnostikanın gecikməsinə, ailələrin uzun müddət nə baş verdiyini anlamamasına və pasiyentin düzgün müalicəyə gec çatmasına səbəb ola bilər.
Ona görə düşündük ki, maarifləndirmə yalnız Bakıda qalmamalıdır. Biz insanların yanına getməliyik. Həkimlərə, valideynlərə, müəllimlərə, gənclərə və ictimaiyyət nümayəndələrinə çatmalıyıq. Beləliklə, “Nəfəs 360” yarandı.
Bəs niyə məhz Ağstafa-Qazaxdan başladınız?
— Bu seçim təsadüfi deyildi. Ağstafa və Qazax Azərbaycanın qərb bölgəsidir və bizim üçün xüsusi əhəmiyyət daşıyır. Bir tərəfdən, bu ərazilər paytaxtdan uzaqda yerləşir və maarifləndirici tədbirlərə çıxış imkanları Bakıya nisbətən daha məhdud ola bilər. Digər tərəfdən isə həmin bölgədə kistik fibrozlu pasiyentlərimiz və ailələrimiz var. Biz istədik ki, insanlara “Bakıya gəlin, burada məlumat alın” deməyək. Əksinə, özümüz bölgəyə gedək.
Ağstafada insanlarla birbaşa görüşdük, xəstəlik haqqında danışdıq, kistoz fibrozun yoluxucu olmadığını izah etdik, pasiyent və ailələrin yaşadığı çətinliklərdən danışdıq. Orada bir daha əmin olduq ki, bölgələrdə belə görüşlərə çox böyük ehtiyac var.
Ağstafadan sonra növbəti dayanacağınız Cəlilabad oldu. Bu seçim necə müəyyənləşdi?
— Biz artıq layihəni yalnız bir bölgə ilə məhdudlaşdırmaq istəmirdik. Cəlilabadı Azərbaycanın cənub regionu üçün bir mərkəz kimi seçdik. Məqsədimiz cənub bölgəsində də kistik fibroz haqqında məlumatlılığı artırmaq, pasiyentlərə və onların ailələrinə çatmaq, tibb işçiləri ilə ünsiyyət qurmaq idi.
Cəlilabadda keçirdiyimiz tədbir də bizə çox şey göstərdi. İnsanlar suallar verir, öz problemlərini bölüşürdülər. Bəzən insanın bir xəstəlik haqqında ilk dəfə düzgün və ətraflı məlumat alması belə bir görüşdə baş verir və bu, çox vacibdir.
Daha sonra Sumqayıta getdiniz. Sumqayıt kimi böyük şəhərdə də belə maarifləndirməyə ehtiyac varmı?
— Əlbəttə. Sumqayıt Azərbaycanın böyük şəhərlərindən biridir və orada da kistik fibrozlu pasiyentlərimiz yaşayır. Bəzən düşünürük ki, böyük şəhərdə insanlar hər cür məlumata daha asan çıxış əldə edirlər. Amma nadir xəstəliklərdə vəziyyət bir qədər fərqlidir.
Çünki söhbət sadəcə ümumi tibbi məlumatdan getmir. Burada düzgün diaqnostika, düzgün müalicə, pasiyentin hüquqları, ailənin xəstəliklə yaşamağı öyrənməsi, həkimlə əməkdaşlıq və psixoloji dəstək kimi çoxsaylı məsələlər var. Ona görə Sumqayıt da bizim trayektoriyamızın mühüm dayanacaqlarından biri oldu.
Sonda isə Bakı, elə deyilmi?.. Nə üçün layihəni məhz Bakıda yekunlaşdırdınız?
— Bakı bizim üçün təbii olaraq mərkəzdir. Bölgələrdə başladığımız yolu sonda Bakıda bir araya gətirmək istədik. Yəni məqsədimiz sadəcə tədbirlər keçirmək deyildi. Biz Azərbaycanın müxtəlif bölgələrindən insanları eyni məqsəd ətrafında birləşdirən bir “nəfəs dairəsi” yaratmaq istəyirdik.
Ağstafa-Qazax, Cəlilabad, Sumqayıt və Bakı — bunlar sadəcə xəritədəki nöqtələr deyil. Bunlar kistoz fibroz haqqında məlumatın, ümidin və dəstəyin bir nöqtədən digərinə daşındığı bir trayektoriyadır.
Layihə çərçivəsində əsas fəaliyyətləriniz nələrdən ibarət idi?
— Mən layihə rəhbəri kimi tədbirlərdə təqdimatlarla çıxış etdim, kistoz fibroz haqqında maarifləndirici təqdimatlar keçirdim. İştirakçılara maarifləndirici materiallar, iki müxtəlif istiqamətdə hazırlanmış broşürlər təqdim etdik. Amma layihənin mənim üçün ən dəyərli hissələrindən biri “Mənim kistoz fibroz hekayəm” bölümü oldu. Çünki bəzən xəstəliyi statistika ilə izah etmək mümkün deyil. Bir insanın öz həyat hekayəsini danışması daha böyük təsir yaradır.
— “Mənim kistoz fibroz hekayəm” bölümü necə qarşılandı?
— Çox maraqlı və emosional qarşılandı. Pasiyentlər öz hekayələrini danışdılar. Onlar diaqnozdan əvvəl həyatlarının necə olduğunu, xəstəliyin necə aşkarlandığını, diaqnostikadan sonra nələrin dəyişdiyini, təşkilatımızla necə əlaqə qurduqlarını və təşkilatın yaranmasından sonra həyatlarında hansı müsbət dəyişikliklərin baş verdiyini danışdılar. Bu hekayələr auditoriya üçün çox təsirli idi. Çünki orada insanlar kistoz fibrozu kitabdan və ya təqdimatdan deyil, onu yaşayan insanın dilindən eşidirdilər.
Mən düşünürəm ki, pasiyentin səsi ən güclü maarifləndirmə vasitələrindən biridir.
Sizin öz fəaliyyətiniz isə “Nəfəs 360”dan çox əvvəl başlayıb. Bu yol haradan başlayıb?
— Mənim kistoz fibroz sahəsində fərdi fəaliyyətimin artıq 16 illik yolu var. Sonradan bu fəaliyyət təşkilatlanaraq “Kistik Fibroz Xəstələrinə Yardım İctimai Birliyi” nin fəaliyyətinə çevrildi.
Bu illər ərzində biz çox böyük bir yol keçmişik. Əvvəllər kistik fibroz haqqında məlumat çox məhdud idi. Təsəvvür edin, 2010-2011-ci illərdə sosial şəbəkələrdə “Mənim balam kistik fibroz xəstəliyindən əziyyət çəkir, onu yaşatmaq üçün mənə kömək edin” kimi müraciətlər paylaşılırdı. Mən haray çəkirdim, amma təəssüf ki, heç kim nə bu xəstəliyi tanıyırdı, nə də birbaşa kömək göstərilirdi. Bunları çox zaman danışmıram, çünki çox ağır və ürəkdağlayan vəziyyətlər idi. Bu minvalla yola çıxdım. Mənim o zamankı çarəsiz, səssiz fəryadım bu günün nəhəng bir xəstə kütləsinin səsinə, simasına çevrildi. Mübağıləsiz deyə bilərəm ki, sahəsi üzrə aktiv bir təşkilatın rəhbəri və pasiyent vəkiliyəm. Bunlar çox məsuliyyətli işlər, ağrılı, keşməkeşli yollardır.
Cox yol aldıq. Sonra xəstələri və ailələri bir araya gətirdik, dəstək və maarifləndirmə fəaliyyətinə başladıq, “Kistik Fibroz Ailə Məktəbi”ni yaratdıq. O zaman ailələri maarifləndirmək üçün bir “WhatsApp” qrupu da yaratmışdım ki, müalicəni düzgün izah edə bilim və uşaqlar doğru istiqamətdə olsunlar.
Hazırda həmin qrup belə bir maarifləndirici məktəb rolunu oynayır. Yeni diaqnoz alan valideynin əlindən tutur, doğru istiqamətləndiririk. Qrupun artıq on yaşı tamam olur. Bu gün isə artıq kistoz fibroz üzrə müəyyən dövlət mexanizmlərinin formalaşdığını görürük.
Səadət xanım, bu illər ərzində əldə etdiyiniz əsas nəticələri necə sıralayardınız?
— Əldə etdiyimiz nəticələr çoxdur. Kistoz fibroz əlillik meyarlarına daxil edildi. Xəstəlik beynəlxalq xəstəliklər təsnifatında öz yerini aldı. Kistoz fibroz yeni doğulanların daban testi skrininqinə daxil edildi. Fatimə Bayramova adına Kistik Fibroz Diaqnostika, Müayinə və Müalicə Mərkəzi yaradıldı.
Kistoz fibrozlu pasiyentlər üçün dövlət dərman təminatı proqramı formalaşdırıldı və 2022-ci ildən etibarən dövlət tərəfindən dərman təminatı həyata keçirilir. Diaqnostika sahəsində də mühüm addımlar atılıb. Yaxın Şərq və Avropa Kistoz Fibroz Federasiyasının (MECFA) dəstəyi ilə Azərbaycana test cihazı və 2000 test təqdim olunub.
Bunların hər birinin arxasında böyük əmək, illərlə aparılan advokasiya, müraciətlər, görüşlər və əməkdaşlıqlar dayanır. Bizim təşkilatımızın da bu proseslərdə əməyi və rolu olub.
Bütün bu nailiyyətlərə baxmayaraq, hələ də həll olunmamış problemlər varmı?
— Əlbəttə, var. Biz heç vaxt “İşimiz bitdi” deyə bilmərik. Xüsusilə yetkin pasiyentlər məsələsi bizim üçün ciddi problemdir. Pediatrik sahədə son illərdə çox yaxşı inkişaflar var. Amma 18 yaşdan yuxarı kistik fibrozlu pasiyentlərin daim nəzarətdə olacağı, müalicəsinin davamlı şəkildə izlənəcəyi və kistik fibroz üzrə ixtisaslaşmış yanaşmanın təmin olunacağı sistemə ehtiyac var. Biz istəyirik ki, pasiyent 18 yaşına çatanda sistemdən kənarda qalmasın. Uşaqdan böyüyə keçid dövrü xəstənin müalicəsinin zəiflədiyi dövrə çevrilməməlidir. Bu istiqamətdə çalışmağa davam edəcəyik.
Bəs bundan sonrakı əsas hədəfiniz nədir?
— Əsas hədəflərimizdən biri kistoz fibrozun müasir müalicəsində böyük dəyişiklik yaradan modulyator müalicələrin Azərbaycana əlçatan olmasıdır. Xüsusilə uyğun pasiyentlər üçün Trikafta/Kaftrio kimi CFTR modulyatorlarının əlçatanlığı bizim üçün çox mühüm məsələdir.
Biz bunun üçün səhiyyə qurumları, dövlət strukturları, həkimlər, xəstəxanalar, klinikalar, beynəlxalq təşkilatlar və digər tərəfdaşlarla əməkdaşlığı gücləndirmək istəyirik. Çünki artıq söhbət yalnız xəstəliyin tanınmasından getmir. Biz istəyirik ki, kistoz fibrozlu insan daha uzun, daha keyfiyyətli və daha sağlam həyat yaşaya bilsin.
“Nəfəs 360” layihəsi sizə nə göstərdi? Hansı məqamlar ?
— Ən böyük nəticə budur: bölgələrdə böyük maarifləndirmə işlərinin davamlı olmasına ehtiyac var. Biz düşündüyümüzdən də çox insanın kistik fibroz haqqında məlumatsız olduğunu gördük. Bu layihə bizə göstərdi ki, maarifləndirmə işini yalnız Bakıda aparmaq kifayət deyil.
Biz bölgələrə getməliyik. Həkimlərlə görüşməliyik. Pasiyentləri tapmalıyıq. Ailələri məlumatlandırmalıyıq. Cəmiyyətdə kistik fibrozla bağlı yanlış təsəvvürləri dəyişməliyik. Və ən əsası — pasiyentin səsini eşitdirməliyik.
Layihənin adı “Nəfəs 360”dır. 360 sizin üçün nə deməkdir?
— 360 dərəcə tamlığı ifadə edir. Kistoz fibrozla mübarizə yalnız dərmandan ibarət deyil. Burada diaqnostika var, müalicə var, maarifləndirmə var, ailə dəstəyi var, psixoloji dəstək var, pasiyent hüquqları var, həkim-pasiyent əməkdaşlığı var və, əlbəttə, cəmiyyətin anlayışı var. Biz bütün bu istiqamətləri bir dairədə birləşdirmək istəyirik. Ona görə “Nəfəs 360” bizim üçün sadəcə layihə adı deyil. Bu, bizim yanaşmamızdır.
Sonda həm pasiyentlərə, həm də cəmiyyətə nə demək istərdiniz?
— Əvvəla, layihəmizi dəstəklədiyinə görə Azərbaycan Respublikası Qeyri-Hökumət Təşkilatlarına Dövlət Dəstəyi Agentliyinə təşəkkür edirəm. Ümid edirəm ki, əməkdaşlığımız bundan sonra da davam edəcək.
Mən demək istəyirəm ki, kistik fibroz yalnız bir ailənin problemi deyil. Bu, bütün cəmiyyətin diqqətinə ehtiyacı olan bir məsələdir. Bu xəstəliklə yaşayan insanların arzusu çox sadədir: onlar yaşamaq, nəfəs almaq, təhsil almaq, işləmək, ailə qurmaq və normal həyat sürmək istəyirlər. Biz illərdir bu insanların səsini eşitdirməyə çalışırıq. “Nəfəs 360” da bu yolun bir mərhələsidir. Amma yolumuz burada bitmir. Əksinə, indi qarşıda daha böyük hədəflər var.
Biz bölgələrdə maarifləndirməni davam etdirəcəyik, aşkarlanma işlərinə, yetkin pasiyentlərin problemlərinin həllinə çalışacağıq, müasir müalicələrin Azərbaycana gətirilməsi istiqamətində fəaliyyət göstərəcəyik və dövlət qurumları, həkimlər, tibb müəssisələri və beynəlxalq tərəfdaşlarla əməkdaşlığımızı daha da genişləndirəcəyik. Çünki bizim məqsədimiz sadəcə xəstəlik haqqında danışmaq deyil. Məqsədimiz kistoz fibrozla yaşayan hər bir insanın daha yaxşı həyata çıxış imkanını təmin etməkdir. Yolumuz burada bitmir, qarşıda daha böyük hədəflər var! Şüarımız, devizimiz dəyişməzdir: Bizi görün, bizi eşidin. Axı, nəfəs almaq hər kəsin haqqıdır.
Gundelik.az
