Həyat bəzən görünməyən bir mübarizənin içində axır. Kənardan sakit, adi görünən günlərin arxasında isə nəfəs uğrunda savaş, zamanla yarış və ümidə sarılan bir iradə gizlənir. Bu, sadəcə bir xəstəliyin hekayəsi deyil – bu, yaşamaq istəyinin, səssiz dözümün və eşidilmək arzusunun hekayəsidir.
Gundelik.az xəbər portalına müsahibəsində “Kistik Fibroz Xəstələrinə Yardım” İctimai Birliyinin sədri Səadət Bayramova kistoz fibrozla keçən həyatını, bu mübarizənin görünməyən tərəflərini və ümidin arxasında dayanan reallıqları bölüşür.
Səadət xanım, bu xəstəliklə həyatınızı necə təsvir edərdiniz?
– Mən kistoz fibrozla yaşamıram, mən onunla hər gün mübarizə aparıram. Bu xəstəlik səssizdir, amma təsiri çox ağırdır. Hər nəfəs, hər gün, hər sabah bir qərardır – davam etmək qərarı. Mən ümidlə yaşayıram. Bu ümid ölkəmizdə yaşayan və bundan sonra doğulacaq bütün kistoz fibrozlu balalarım üçündür. Amma bu ümid təkcə hiss deyil, bu bir mübarizə formasıdır.
Cəmiyyət bu xəstəliyi kifayət qədər tanıyırmı?
– Təəssüf ki, yox. İnsanlar çox vaxt kistoz fibrozun nə qədər təhlükəli və kompleks olduğunu anlamır. Bu xəstəlik sadəcə bir diaqnoz deyil – bu, fasiləsiz müalicə tələb edən, həyatla birbaşa bağlı olan bir vəziyyətdir. Bir gün dərmansız qalmaq – bir addım geri düşmək deməkdir.
Ən ağrılı məqam nədir sizin üçün?
– Ən ağrılı məqam odur ki, bəzən həyatımız sistemdən asılı qalır. Dərman var, amma əlçatan deyil. Müalicə var, amma davamlı deyil. Halbuki bizim üçün fasilə anlayışı yoxdur. Kistoz fibroz gözləmir.
Siz “Ümidlə yaşayıram” adlı bir aksiya başlatdınız. Bu aksiyanın mənəvi mənası nədir?
– “Ümidlə yaşayıram” sadəcə bir söz deyil. Bu, bizim səsimizdir. Biz bu aksiya ilə göstərmək istədik ki, biz varıq, biz görünmək istəyirik və yaşamaq istəyirik. Hər bir xəstənin fotosunun üzərində yazılan o söz – “Ümidlə yaşayıram” – əslində bir mesajdır: “Mən hələ buradayam. Amma tək ümidlə yox, dəstəyə ehtiyacım var.”
Bu aksiya həm də bir çağırışdır – qərar verənlərə, cəmiyyətə, sistemə. Biz demək istəyirik ki, ümid gözəldir, amma təkcə ümid kifayət etmir. Ümidin arxasında real addımlar, real dəstək, real müalicə dayanmalıdır. Əks halda, ümid tək qalır… və bu, çox ağırdır.
Bu sahədə hansı dəyişikliklər həyati əhəmiyyət daşıyır?
– Ən vacib məsələ müalicəyə davamlı və bərabər çıxışdır. Müasir dərmanlar artıq mövcuddur və bu dərmanlar insanların həyatını kökündən dəyişə bilir. Amma bu dərmanlara çıxış gecikəndə və ya dayandıqda, biz sadəcə vaxt itirmirik – sağlamlıq itiririk. Bəzən geri dönüşü olmayan şəkildə.
Sizin şəxsi ümidiniz nəyə bağlıdır?
– Mənim ümidim təkcə mənə aid deyil. Bu, bütün kistoz fibroz xəstələrinin ümumi ümididir. Mən istəyirəm ki, heç bir uşaq, heç bir gənc dərman gözləyə-gözləyə həyatını riskə atmasın. Ümidim odur ki, bu səs eşidiləcək, heç bir kistoz fibrozlu nəfəssiz qalmayacaq.
Son olaraq nə demək istərdiniz?
– Biz çox şey istəmirik. Sadəcə yaşamaq istəyirik. Bu xəstəlik nadir olsa da, dünyada ən geniş yayılmış genetik xəstəliklərdən biridir və həyati təhlükə daşıyır. Hər gecikən qərar, hər çatmayan dərman bizim övladlarımız üçün bir gün deyil – bəzən bir ömür deməkdir.
Kistoz fibrozu görün, tanıyın. Çünki biz həqiqətən ümidlə yaşayırıq… amma bu ümidin tək qalmasını istəmirik.
