Müasir səhiyyə sistemində nadir xəstəliklər xüsusi həssaslıq və kompleks yanaşma tələb edən sahələrdən biridir. Bu xəstəliklər az rast gəlinməsinə baxmayaraq, minlərlə ailənin sosial, tibbi və psixoloji həyatına ciddi təsir göstərir. Məhz bu reallıqları diqqət mərkəzinə gətirmək, mövcud problemləri açıq müzakirə etmək və davamlı həll mexanizmlərinin formalaşdırılmasına töhfə vermək məqsədilə 28 fevral – Dünya Nadir Xəstəliklər Günündə Azərbaycanda ilk dəfə olaraq genişmiqyaslı Respublika Nadir Xəstəliklər Forumu təşkil olunur.
“Kistik Fibroz Xəstələrinə Yardım” İctimai Birliyinin sədri Səadət Bayramovanın təşəbbüsü ilə reallaşan bu mühüm tədbir dövlət qurumları, səhiyyə mütəxəssisləri, ictimai təşkilatlar, media nümayəndələri, pasiyentlər və ailələr üçün vahid dialoq platforması yaradmağı hədəfləyir. Forumla bağlı ətraflı məlumat almaq üçün Səadət Bayramova ilə müsahibə etdik.
– 28 fevralda keçiriləcək I Respublika Nadir Xəstəliklər Forumu nə ilə fərqlənir?
– Bu forum nadir xəstəliklər sahəsində ölkəmizdə ilk dəfə Respublika səviyyəsində təşkil olunan tədbirdir. Onu fərqləndirən əsas cəhət ondan ibarətdir ki, dövlət qurumları, səhiyyə mütəxəssisləri, ictimai təşkilatlar, pasiyentlər, media nümayəndələri və ailələr eyni platformada bir araya gəlir. Məqsəd təkcə mövcud problemlərin səsləndirilməsi deyil, eyni zamanda sistemli, davamlı və tətbiq oluna bilən həll yollarının müzakirə edilməsidir.
– Səadət xanım, forum hansı qurumların təşəbbüsü və dəstəyi ilə keçirilir?
– Tədbir Nadir Xəstəliklər Təşkilatları İttifaqının təşəbbüsü ilə təşkil olunur. Forumun keçirilməsinə Azərbaycan Respublikası Səhiyyə Nazirliyi, TƏBİB və İctimai Səhiyyə və İslahatlar Mərkəzi (İSİM) tərəfindən təşkilati dəstək göstərilir. Bu əməkdaşlıq nadir xəstəliklər mövzusuna kompleks və koordinasiyalı yanaşmanın formalaşdığını göstərir.
– Forumun əsas məqsədi nədən ibarətdir?
– Forumun əsas məqsədi nadir xəstəliklər sahəsində mövcud vəziyyəti, qarşıda duran çağırışları və inkişaf perspektivlərini açıq şəkildə müzakirə etmək, pasiyent və ailələrin real ehtiyaclarını gündəmə gətirmək, eyni zamanda bu sahədə uzunmüddətli və dayanıqlı yanaşmaların formalaşdırılmasına töhfə verməkdir. Tədbir ictimai maarifləndirmə baxımından da mühüm əhəmiyyət daşıyır.
– Tədbir çərçivəsində hansı mövzular müzakirə olunacaq?
– Forum çərçivəsində nadir xəstəliklərin erkən diaqnostikası, müalicə imkanları, dərman təminatı, pasiyent hüquqları, ailələrin maarifləndirilməsi, həkim təqdimatları, panel müzakirələri, eləcə də ictimai səhiyyə siyasətində nadir xəstəliklərin yeri kimi aktual mövzular ətrafında fikir mübadiləsi aparılacaq. Bununla yanaşı, yerli və beynəlxalq təcrübələrin paylaşılmasına da xüsusi diqqət yetiriləcək.
– Bu forumun cəmiyyət üçün əhəmiyyəti nədən ibarətdir?
– Nadir xəstəliklər az rast gəlinən olsa da, onların cəmiyyətə təsiri olduqca genişdir. Bu forum nadir xəstəliklərlə yaşayan insanların səsinin eşidilməsinə, cəmiyyətin məlumatlılığının artırılmasına və səhiyyə sistemində daha sistemli yanaşmanın təşviqinə xidmət edir. İnanırıq ki, bu platforma gələcəkdə davamlı dialoq və institusional əməkdaşlıq üçün möhkəm zəmin yaradacaq.
– Forum nə vaxt və harada keçiriləcək?
I Respublika Nadir Xəstəliklər Forumu
Tarix: 28 fevral 2026-cı il
Saat: 09:00 – 17:00
Məkan: Yeni Klinika
Gundelik.az
